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Author:aya**
いっくん(10歳)、ノノちゃん(6歳)、ユイちゃん(4歳)の育児に追われながらお店巡りやHandmadeを楽しむ主婦です


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北九州市立総合療育センター&chabbit

ずっと行ってみたかった北九州の療育センター。
全国的に有名な施設です。
ここにいらっしゃった先生が書いた本、「ダウン症児の育ち方・育て方」という分厚い本がうちにあるのですが、早期療育に力を入れて成果を出しているようなので一度見てみたい、そして遠いけどノノカの為になるなら通いたいと思ってました。
そこで、知り合いの方からこちらの施設の方を紹介して頂いて見学とお話を伺いに行ってきました。

行ってみて・・・早期療育、今はあまり力を入れていませんでした。
それよりも家族との触れ合いを大事にし、遊びの中にリハビリ的な事を盛り込んでいくように変わっていました。
やり方は少し違うけど、福岡市とやっている内容はそう変わりはなく、これまで同様、福岡市で療育を受けることにしました。
ただ行って、紹介して頂いた方の話や、見学するときにお話を伺った責任者の方の話はとてもためになりました。

ダウン症ということで特別と考えてしまいがちだけど、普通の子と一緒。なんら変わりはない。
上に2人子供さんがいて、3番目の子がダウン症のお母さんが離乳食の事でどのようにしたらいいか相談しにこられる。上の子と同じように育てて下さいと言います。気をつけたらいいことは普通の子を育てる時と同じことを気をつければいい。

目からウロコでした。
私もイツキを育てて経験があったのにもかかわらず、ノノカはダウン症。ダウン症の子は「噛まずに飲み込む傾向にある」からどうしたらいいんだろうなど悩んでいました。
でも、よく考えたら噛まずに飲み込むのは普通の子でも多いだろうし、それを「カミカミねー」って声をかけながら、イツキの時もやってたようにやればいいんだ。
ダウン症だから特別何かをしなきゃって思いこんでた自分に気付かされました。
つい、「あの時こうしてあげていれば」と後悔したくないって気持ちが大きくて焦っていた部分が多かったなと。
もちろん、できることはしてあげたい。だけど一緒にいてノノカが楽しいって思えることをたくさんしてあげるのが一番だなと思いました。

遠かったけど行ってよかった♪



そしてガラリと変わるけど、北九州まで来たのでいっくんのブーイングの中、念願の『chabbit』さんへ寄ることに。

chabbit1 chabbit2

かわいい雑貨が並びます。

二階は「+bico」さん
+bico1 +bico2


生地やお洋服などが並びます。


ステンレスのレンゲを購入。
目の保養ができましたキラ



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パン教室*6月*

先月、パン教室へ出掛けようとした時、ノノちゃんの呼吸が荒い気がして病院行ったらそのまま救急車でこども病院搬送→そのまま入院となったのよねーメソ

今回は超元気はーと3つ
しかしいっくんがカポジにかかってずーっと幼稚園休んでました。しかし元気は有り余ってるくらいあるもんだから私が疲れます汗(だらだら)
もうかなり治って幼稚園行ってよかったんだけど「パンの先生のとこ行く!!」というので今日までお休み。。。
ちびっこ二人連れての教室です。

今回はヨーグルトブレッド
ヨーグルトブレッド
耳がパリパリで中フワフワはぁとvv

アルセスト
アルセスト

オレンジカスタードをサンドしてます♪

スイーツでバナナブレッド
バナナブレッド

これはかなりのヒットビックリみっちゅ
油脂分がオリーブオイルで、いつも作ってるものよりかなりフワフワキラ
シフォンケーキに近いです。
いっくんも一緒に作りました~。
来月も夏休み入ってるので一緒に行きます!

夏休み・・・恐ろしい響き墓ドロドクロmoz

最近よく二人で遊んでくれます。
合体

いっくん曰く「ロボットの合体」だそうです(^u^)

リネンや&NANA CAFE

前回行けなかったリネンやさんへみぃちゃんとリベンジハート
リネンや1


こんなにリネンが揃っているのを初めて見ました~キラ

リネンや3


玄関などに飾られてる小物も素敵☆
リネンや2


リネンガーゼのストールカットの予約とグレインバックのハギレを購入。だって500円だもーん♪
ワインの木箱にかけて飾る予定です!

その後、久々NANA CAFEへ行ってベーグルを購入はーと3つ
サンドにして食べたら最高です!

みぃちゃん、車乗せてくれてありがと~!

区役所へ用事?

博多区役所へ書類を取りに行かなくてはいけなかったので、お近所さんのみぃちゃん、junyちゃんと一緒に。
お二人は町への運転は苦手ということで久々私が運転してお連れしました(*^_^*)

区役所の用事はさっさと済ませ、まずは近くのチョコレートショップへ。
たくさんのスイーツに自然と笑みが・・・ハート
ずっと食べたいと思っていた生チョコロールを購入!
生チョコロール

久々食べておいしかったけど生チョコが少なくなったような気がするのは気のせいかしら??

そしてみぃちゃんのリクエストで天然酵母のクロワッサンのお店「三日月」へ。
三日月

ここは私が行ってた産婦人科の近くでふと入って食べたらおいしくて感動してたんだけど、のちに有名なお店だったことを知りました。

それからまたまた近くの雑貨屋「B・B・B POTTERS」で目の保養をし、私の大好きなパン屋さん「セ・トレボン」でタダコーヒーを飲みながら安上がりランチ♪

区役所への用事が楽しいものになりました~♪

障害者の親として《転記》

無料送迎バスの中のこと


小さいころに比べれば 十分 おりこうに乗れるようになった 優


この日も 上半身が揺れてしまうことを考えて


一人がけの椅子に座った その真後ろに私が座る



どんどん埋まる車内の席 補助椅子を使い 優のとなりに叔父さんが座った


手を伸ばして手探りすることや 「あーうー」と声を出してしまうので


後ろから「今人が回りにいっぱいだからね」「バスの中だからしーだよ」


声をかけ なるべく静かにできるように 優も私も頑張る



それでも まわりの人のように じっと してることは難しい


チラチラこちらを見る人に 「すみません」と小声で挨拶


ため息をついてた優のとなりの叔父さんが



「なんなんだ この子は!?」


いきなり 怒り出した



内心は ショックと悲しさと腹立たしさとでいっぱいだったが


「障がいがあるんです 視覚と知的に ご迷惑かけてすみません」と言うと


「ふんっ」と言わんばかりにそっぽを向いた



「なんなんだ?」と自分の子供を否定されたような悲しさと


なんで私 謝ってるんだろう?という なんともいえない疑問


こういうとき


優に対してなんだか裏切ったような変な気持ちになる


「優はなんにも悪くないんだよ 頑張ってるね」そう言ったら


きっとそれが 本当だと思って涙が出てきた



バスがガーデンアイランドについて みんな順番に降りていく



バスから降りるときはいつも最後 ゆっくりだから


みんなが降りるのを待ちながら 優の頭をなでて 涙が止まらない



降りていくひとが握手をしてきた


「がんばってお母さん」


次々と声をかけられた


「大丈夫よ」


「大事なお子さんなんだから」


なにも言わず にっこり微笑んで降りていくひと


「ありがとうございます」よけいに涙が出ちゃった




きっと 今がんばれば この国は変わっていくことができるだろう


半世紀前の日本は 戦争に行けないからと障がい者を殺したという話しもある


そのころ生きた人が子供を育て 


その子供がおとなになり子供を育て その子供がまた 


気持ちの連鎖



心のどこかで差別や偏見 見下した気持ち 認めない気持ち


そろそろこの連鎖を断ち切るときだと思います


もし 愛する人が世の中に認められなかったら?



きっと まだまだこれから


落ち込んでなんかいられない 自分が親としてできること


一緒に がんばってくれませんか



もし この記事を読んで「ふむ。。」思っていただけたら


となりのひとに 次回会う人に


「私が障がい者になったらどうする?」 聞いてみてください


長い記事 読んでくれてありがとう
                                  優&しぃ&ぐりこ



☆転載のお願い→  少しでも理解していただくために「だれでもサポーター」(障がい者に出会ったら)




*この記事を読んで胸が苦しくなりました。
 ノノカや私たち家族も偏見にあうことがこれからあるかもしれません。親として強くならなきゃ。
 そして、こういった偏見が少しでもなくなるよう祈ります。

祝♪退院!!

ののちゃん、退院しました~あ
退院

10日間の入院生活、辛かった・・・。
今回も感染病棟だったのですが、完全個室で誰も話す人がいないし、隔離されてるようでブルーな気分になりました。
今回で感染病棟には3回目の入院ということで常連さんになってしまい、「ののちゃん、大きくなったね~」と看護師さんみんなに言われました(^_^;)
しかしホントもーイヤ!!
これが最後になってほしいわ。

診断名は「喘息様気管支炎」

喘息とついてるから喘息かと思ったらそうじゃないとの事。
アレルギー体質ではないんだって~ラブリィハート
この前した食物アレルギーの検査もシロだったしよかった~キラ
いっくんの時、おっぱいあげてる間の除去食が辛かったからホッとしました。

もう少し大きくなれば強くなるから頑張って!と先生。

大きくっていつまで??

ま、何はともあれずっと続いてたゼコゼコもなくなりよかったです♪

皆様ご心配おかけしました<(_ _)>


*お知らせ*
先日、西日本新聞に私が参加した早良区で行われているダウン症児のための子育てサロン「ふわふわ」の様子が掲載されました。
真ん中あたりの後頭部は私のものです(^_^;)

こちらから記事を見ることができます。→西日本新聞記事
こういうサロンを行ってくれる早良区はすばらしいKIRA KIRA
しかしうちからは都市高を使って行かないととちと遠いから博多区や南区などでもやって欲しいものです。

4回目の入院・・・

ののちゃん、5月29日からまたこども病院に入院となりました(T_T)
小児科から人生4度目の救急車に乗って・・・。
喘息性の気管支炎のようです。
無気肺があるためか、血中酸素濃度が低いので酸素チューブをし、3時間おきの吸入、吸引(毎回大泣き絵文字名を入力してください)をしてます。
でも、だいぶ良くなってきているのでもうすぐ退院できる?!と期待してます。機嫌はすごくいいし(*^_^*)
私もずっと泊まり込み(>_<)
イイコにしてるいっくんの為にも早く家に帰りた~い!
4度目入院1 4度目入院2

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